L’enfant cardiaque et sa maladie

Une maladie plus courante qu’il ne le semble

La naissance d’un enfant représente habituellement l’un des plus beaux moments de notre vie d’adulte. Quand on apprend que son enfant naissant est affligé d’une malformation cardiaque pouvant mettre sa vie en péril, le traumatisme en est grand. C’est pourtant ce que vit l’ensemble des parents d’enfants atteints de malformation cardiaque.

Un enfant sur 100 naît avec une malformation cardiaque congénitale nécessitant un suivi médical. Un enfant sur 200 va développer une maladie cardiaque avant la fin de son adolescence. Au total, plus d’un enfant sur quatre-vingt est atteint d’une maladie cardiaque. Les malformations du cœur sont dix fois plus fréquentes que la deuxième maladie la plus courante chez les enfants. La maladie du cœur est la malformation la plus fréquente et celle qui cause le plus de décès chez les enfants, c’est pourquoi il est essentiel de démontrer son soutien pour qu’année après année, la situation des enfants malades du cœur continue de s’améliorer.

enfantcardiaquemaladie1 Contrairement à d’autres maladies affectant les enfants, les maladies cardiaques sont invisibles à l’œil nu. Il existe plus de 200 types de malformations cardiaques connues. Il s’agit, en général :

  • d’une communication qui n’a pas lieu d’être entre les parties gauches et droites du cœur ;
  • du développement incomplet de l’une des valves du cœur ou d’une cavité cardiaque ;
  • d’une connexion anormale des grandes artères ou des grandes veines.

La majorité des enfants cardiaques n’auront jamais besoin d’opération majeure. Dans certains cas, la malformation se corrige spontanément, et dans d’autres, une chirurgie ou un cathétérisme s’imposent.

enfantcardiaquemaladie2 Le diagnostic, le traitement et le suivi d’un enfant cardiaque exigent un équipement très coûteux et sophistiqué, de même que l’intervention d’une équipe de professionnels spécialisés. Actuellement, au Québec, trois centres ont l’expertise et le support technique pour prendre en charge adéquatement cette clientèle. Il s’agit du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, de l’Hôpital de Montréal pour enfants et du Centre hospitalier de l’Université Laval (CHUL), où est également offert le service d’accueil en milieu hospitalier. Le Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS), également, offre des services de diagnostic et de suivi.

Des progrès importants au cours de la dernière décennie

enfantcardiaquemaladie3 Récemment encore, on estimait qu’un enfant sur quatre atteint d’une malformation cardiaque grave n’atteindrait pas l’âge adulte. Toutefois, au cours des dernières années, la médecine a fait des progrès immenses. Dans le diagnostic de la malformation elle-même, il n’est plus nécessaire, par exemple, d’introduire des sondes dans le cœur et de se servir de la radiographie pour déceler une malformation. À l’aide des ultrasons (échocardiogrammes), il est maintenant possible dans plus de 95% des cas de poser un diagnostic exact.

enfantcardiaquemaladie4 Le traitement a aussi fait des progrès considérables, puisque environ 40% des malformations cardiaques peuvent maintenant être traitées sans intervention chirurgicale. Une des méthodes de traitement utilisées, le cathétérisme interventionnel, est pratiquée en introduisant dans les veines et les artères des instruments qui dilatent, bouchent ou sectionnent des structures anormales. La chirurgie cardiaque, de son côté, permet d’opérer d’emblée des nouveau-nés et des nourrissons. Au Québec, plus de 400 chirurgies cardiaques sont réalisées annuellement et le taux de réussite est de 97%.

Avec le temps, le nombre d’enfants opérés du cœur s’est accru et beaucoup d’entre eux sont devenus adultes. Il n’en demeure pas moins que, dans l’ensemble, le diagnostic d’un problème cardiaque chez un enfant comporte un pronostic grave. Pour la plupart, les enfants cardiaques, même opérés, nécessiteront pour le reste de leur vie un suivi médical. Au fil des années, En Cœur continue d’honorer sa mission en s’assurant qu’aucun enfant cardiaque ne soit laissé à lui-même.

L’enfant naît avec ses problèmes cardiaques ; L’adulte les acquiert

enfantcardiaquemaladie6 La publicité qui entoure généralement les maladies cardiaques souligne les affections qui atteignent le cœur de l’adulte. Les troubles cardiaques chez l’adulte surviennent en général aux environs de la cinquantaine et sont souvent acquis à cause du stress, de la cigarette, d’une mauvaise nutrition, de la sédentarité ou d’une combinaison de ces éléments.

Par contre, les enfants d’En Cœur sont nés avec leur problème et en seront affectés toute leur vie.

enfantcardiaquemaladie7Une partie de la cardiologie infantile vise aussi à la prévention des maladies cardiaques de l’adulte. Il est possible de détecter dès l’enfance les sujets qui plus tard développeront des problèmes coronariens et de l’artériosclérose.

Comment aborder l’arrivée d’un enfant cardiaque

Cette section a été rédigée grâce à l’aide d’Heidi Shapiro, travailleuse sociale au département de cardiologie du CHU Sainte-Justine.

À l’apprentissage du diagnostic, il est normal pour un parent d’enfant malade du cœur de se retrouver en état de choc. La première mesure à prendre est de se laisser le temps de digérer la nouvelle afin de pouvoir aborder la situation le plus calmement possible. Pour faciliter le processus d’acceptation et pour calmer ses inquiétudes, il est recommandé de poser beaucoup de questions au personnel hospitalier. Celui-ci est disposé à y répondre et encourage même les parents à consigner par écrit toutes leurs questions afin de les avoir sous la main lors de la rencontre avec le médecin.

Suite à l’annonce du diagnostic, énormément d’émotions peuvent cohabiter chez les parents : la peur, la tristesse, l’incertitude, l’anxiété, etc. Il faut comprendre que tout cela est normal. Il est essentiel de savoir en parler autour de soi et d’accepter le soutien de son entourage. Si nécessaire, il est également possible de faire appel à un travailleur social, qui peut jouer le rôle d’accompagnateur et de confident. Le travailleur social peut également vous informer sur les ressources disponibles aux familles d’enfant cardiaque, telle que l’allocation provinciale pour enfants handicapés, le crédit d’impôt fédéral, le programme de transport-hébergement, et bien d’autres encore (à ce sujet, consultez notamment la section « Sources de soutien financier » en cliquant ici).

De plus, les frères et les sœurs peuvent avoir de la difficulté à s’acclimater à l’arrivée d’un nouveau-né, en particulier s’il est malade et nécessite des traitements spéciaux. À cet effet, En Cœur offre un cahier à colorier qui permet aux enfants de mieux comprendre la nouvelle situation qui secoue leur maisonnée. Comme toujours, il est également possible d’aller chercher de l’aide auprès de l’équipe médicale, qui dispose des ressources et du savoir nécessaires pour faciliter l’acclimatation.

Pour les parents, En Coeur a préparé un petit guide pour les préparer à la chirurgie cardiaque de leur enfant et répondre à certaines de leurs questions. Il est possible de le consulter en ligne dans son entièreté : Mon enfant et sa chirurgie cardiaque.

Information additionnelle sur la maladie

Très appréciés des parents, mais également des différents intervenants du milieu hospitalier, des dépliants informatifs sur certains aspects de la cardiologie pédiatrique (maladies et médicaments) sont diffusés par En Cœur. Ces dépliants sont disponibles aux départements de cardiologie des différents centres hospitaliers afin d’être remis spécifiquement aux familles concernées. Il s’agit de l’un des innombrables services offerts par En Cœur.

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