Cette section a été rédigée grâce à l’aide d’Heidi Shapiro, travailleuse sociale au département de cardiologie du CHU Sainte-Justine.
Suite à l’annonce du diagnostic, il est normal pour un parent d’enfant malade du cœur de se retrouver en état de choc. La première mesure à prendre est de se laisser le temps de digérer la nouvelle afin de pouvoir aborder la situation le plus calmement possible. Pour faciliter le processus d’acceptation et pour calmer ses inquiétudes, il est recommandé de poser beaucoup de questions au personnel hospitalier. Celui-ci est disposé à y répondre et encourage même les parents à consigner par écrit toutes leurs questions afin de les avoir sous la main lors de la rencontre avec le médecin.
Suite à l’annonce du diagnostic, énormément d’émotions peuvent cohabiter chez les parents : la peur, la tristesse, l’incertitude, l’anxiété, etc. Il faut comprendre que tout cela est normal. Il est essentiel de savoir en parler autour de soi et d’accepter le soutien de son entourage. Si nécessaire, il est également possible de faire appel à un travailleur social, qui peut jouer le rôle d’accompagnateur et de confident. Le travailleur social peut également vous informer sur les ressources disponibles aux familles d’enfant cardiaque, telles que l’allocation provinciale pour enfants handicapés, le crédit d’impôt fédéral, le programme de transport-hébergement, et bien d’autres encore (à ce sujet, consultez notamment la section « Sources de soutien financier » en cliquant ici).
De plus, les frères et les sœurs peuvent avoir de la difficulté à s’acclimater à l’arrivée d’un nouveau-né, en particulier s’il est malade et nécessite des traitements spéciaux. À cet effet, En Cœur offre un cahier à colorier qui permet aux enfants de mieux comprendre la nouvelle situation qui secoue leur maisonnée. Comme toujours, il est également possible d’aller chercher de l’aide auprès de l’équipe médicale, qui dispose des ressources et du savoir nécessaires pour faciliter l’acclimatation.
Pour les parents, En Coeur a préparé un petit guide pour les préparer à la chirurgie cardiaque de leur enfant et répondre à certaines de leurs questions. Il est possible de le consulter en ligne dans son entièreté ‘’Mon enfant et sa chirurgie cardiaque’’.