La réaction des parents, l’attitude des professionnels de la santé, l’accueil du milieu propre à l’enfant — les camarades de jeux, les éducateurs et le reste — auront un rôle crucial sur sa qualité de vie, sur son développement psychologique et même sur son développement physique.
Trois facteurs expliquent le comportement de l’enfant :
la nature de la maladie cardiaque;
l’âge auquel elle s’est manifestée;
l’âge actuel de l’enfant.
Au cours des principales étapes de son développement, ses traits de caractère deviennent plus évidents. On observe à des degrés variables la dépendance, l’agressivité, la dépression et même l’arrêt ou la régression dans le développement psychologique. Pour les parents, la naissance d’un enfant atteint d’une malformation cardiaque congénitale signifie d’instinct la perte d’un enfant normal, une perte à laquelle ils doivent se résigner avant d’accepter pleinement l’enfant différent. Les parents connaissent fréquemment un sentiment d’impuissance et de colère. Ils peuvent être tentés de s’en prendre à quelqu’un ou à quelque chose, de rechercher une cause que, la plupart du temps, ils ne peuvent trouver. Souvent aussi, ils éprouvent à tort un sentiment de culpabilité pour une situation dont ils ne sont pas responsables. Des attitudes très variées découlent de ces difficultés, la surprotection étant la plus fréquente. Elle entraîne parfois un contrôle exagéré qui enlève à l’enfant son initiative naturelle et ralentit son développement psychologique.
Tôt ou tard, l’enfant entre en contact avec d’autres éléments de son milieu extérieur : camarades de jeu, professeurs, personnel hospitalier. Tous ces intervenants peuvent contribuer à modifier, pour le meilleur ou pour le pire, les comportements que l’enfant aura acquis au contact de ses parents. Ils influenceront de façon définitive toute sa vie future, de même que son intégration sociale. Les réactions du milieu vont d’un extrême à l’autre. À l’école, par exemple, on veut soit exiger de l’enfant qu’il suive les autres dans toutes leurs activités physiques alors qu’il en est incapable, soit, au contraire, le mettre de côté; il risque alors d’être pointé du doigt.
Nous croyons qu’il convient d’être optimiste face à cette situation. Tout d’abord, lorsque des modifications du comportement se manifestent, elles sont généralement peu marquées. De plus, la guérison chirurgicale précoce de la malformation permet à l’enfant de jouir d’une vie normale dans la grande majorité des cas. Il reste cependant beaucoup de travail à faire, surtout en améliorant le soutien à donner aux parents à partir du moment où ils apprennent l’anomalie de leur enfant.
En offrant de l’information aux parents, En Cœur les aide à faire le point sur les besoins spécifiques de leur enfant. Un parent bien informé sera en mesure de faire face à ses craintes de façon constructive et rationnelle.