J’étais enceinte de 16 semaines lorsque nous avons su que notre bébé avait plusieurs malformations cardiaques. C’est étrange à dire, mais en tant que technologue spécialisée en échographie médicale, c’est moi qui en a fait la découverte lors d’un acte pas tout à fait légal, c’est-à-dire de m’« auto échographier ». Ce fut rapidement cher payé en karma, lorsque je vis son petit cœur de beurre. Sur le coup, c’est le mien qui a cessé de battre. J’ai déposé la sonde et réessayé chaque jour, me disant que ça disparaîtrait le lendemain, il le fallait n’est-ce pas? Plutôt que de disparaître, le lendemain et les jours suivants et ce, jusqu’à la naissance, des scénarios de toutes sortes concernant son cœur et sa santé roulaient à plein régime dans ma tête. Lors de la première rencontre avec l’équipe de cardiologie fœtale à la suite de sa première échocardiographie, j’ai reçu un petit dépliant de la Fondation en cœur. J’ai lu TOUTE la documentation en ligne disponible, sans exception, ça m’a beaucoup éclairée sur plusieurs questions que j’avais concernant le parcours des semaines et des mois à venir. Honnêtement, certains onglets étaient difficiles à lire, comme celui sur le décès de l’enfant, mais je préférais arriver le mieux préparée possible. Et encore plus honnêtement, rien ne peut préparer à 100% un parent à passer au travers le fait de voir son enfant subir une (ou plusieurs) chirurgie cardiaque à cœur ouvert et ce, peu importe son âge…
Notre beau Léon a subi sa chirurgie en février 2025, à 8 jours de vie. Il est né avec une transposition des gros vaisseaux, un ventricule droit à double issue, une CIV et une CIA. La Fondation a été assez généreuse pour nous offrir un billet de stationnement pour toute la période d’hospitalisation de notre coco, ainsi que des billets pour nos repas, tous les jours. Une grande aide, croyez-moi, après avoir passé toute la journée à l’hôpital, la dernière chose que j’avais envie de faire c’était de cuisiner, je n’en avais pas la force. Est-ce que la nourriture d’hôpital est toujours la plus délicieuse? NON, mais elle est, en général, assez molle, alors elle se mange en troisième vitesse et vous passerez plus de temps avec votre bébé par la suite! (BON ALLEZ, un peu d’humour pour détendre l’atmosphère). Lire et entendre les témoignages des autres parents est probablement l’une des choses qui m’a le plus aidée dans mon cheminement, j’ai aussi assisté à des ateliers en ligne où des parents s’ouvraient sur les défis d’avoir un enfant malade du cœur: la culpabilité, l’oublie de prendre du temps pour vous, ne pas savoir comment parler à votre enfant plus vieux de sa condition cardiaque, etc.… Les sujets sont tous aussi variés que pertinents. À tous les parents qui passent ou passeront par-là, n’oubliez pas lors des jours plus difficiles que tout fini par passer.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de résilience, car votre enfant, lui, en a déjà et n’attend que vos bras! xxxx