Notre histoire comme vous le savez, notre vie a basculé le 22 juillet 2017, une journée qui aurait dû être l’une des plus belles de notre vie : celle de notre dévoilement de sexe, et en plus, nos vacances commençait. C’est alors qu’à mon échographie de morphologie, la technicienne m’annonce qu’un cardiologue du CHUL m’appellerait pour une autre échographie. Je ne comprenais rien. Tout résonnait dans ma tête, je me sentais perdue, seule. Mon chum était avec notre autre bébé, qui venait d’avoir 1 an. J’ai immédiatement appelé ma meilleure amie, car je ne pouvais pas affronter cette épreuve seule. Pendant nos vacances, on nous donne une date pour l’échographie au CHUL, le 3 août 2017. C’est là que nous apprenons que notre petit Alek devra se faire opérer à cœur ouvert dès sa naissance. Diagnostic : transpositions des gros vaisseaux. À partir de ce moment, et jusqu’à la fin de ma grossesse, Alek s’est toujours accroché à la vie. Nous avons eu des rendez-vous chaque semaine en grossesse à risque, des tests à n’en plus finir, pour établir un plan d’action pour sa naissance. Le 1er décembre 2017, Alek est enfin arrivé. Dès sa naissance, il a dû subir une intervention. On m’a arraché mon bébé des bras, et comme j’étais en hémorragie, je n’ai pas pu le suivre. Seul papa est allé avec lui. Quand il est revenu me voir dans la chambre, il m’a dit : « Il m’a serré le doigt tellement fort. » Et là, j’ai su qu’Alek se battrait jusqu’à la fin. Le lendemain, le chirurgien qui allait opérer Alek est venu nous expliquer l’intervention prévue pour le 3 décembre. J’entendais ses paroles, mais je n’arrivais pas à tout assimiler. Le 3 décembre, nous devions être à l’hôpital tôt le matin pour voir notre bébé avant qu’il parte en salle d’opération. L’opération a duré huit heures… Les huit heures les plus longues de toute ma vie. Lorsque les médecins ont installé Alek aux soins intensifs, le chirurgien est venu nous voir pour nous dire que tout s’était bien passé. En le voyant dans son lit, mon cœur de maman a explosé d’émotion. Le 7 décembre, les infirmières devaient désintuber Alek. Mais tout ne s’est pas passé comme prévu. En faisant les examens nécessaires, ils se sont aperçus qu’ils étaient en train de perdre les branches pulmonaires à cause de l’opération précédente. Il a fallu d’urgence le ramener en salle d’opération. Nous avons appris cette nouvelle à 17h, et de 22h à 2h du matin, Alek a été en salle d’opération. Après cette intervention, Alek est resté relativement stable, et nous avons même pu avoir un lit en néonatologie. Tout semblait aller mieux. Le 20 décembre 2017, nous étions impatients de pouvoir sortir de l’hôpital, mais Alek avait encore besoin de ses lunettes à oxygène. On nous a dit que nous devions peut-être repartir avec à la maison. Nous étions prêts à tout pour pouvoir enfin retrouver notre quotidien avec nos deux petits bonhommes. Avant de nous donner une date de sortie, le chirurgien a demandé un examen pour comprendre la raison de la nécessité de l’oxygène. Et c’est là qu’il nous a montré l’anévrisme qui comprimait les poumons et une partie du cœur de notre bébé. Si l’anévrisme éclatait, il n’y avait aucun retour possible. C’est à ce moment-là que nous avons appris qu’Alek devrait subir une troisième opération à cœur ouvert donc le lendemain, à seulement trois semaines de vie. C’est là que j’ai compris qu’on ne sortirait jamais de ce cauchemar, nous avons décidé de présenter Nathan à son petit frère, car plus le temps passer, plus on perdait espoir de rentrer avec notre bébé. Le 21 décembre 2017, Alek est retourné en salle d’opération avec deux chirurgiens cardiaques.
Évidemment, ce qu’il vivait a été un cas très rare. L’opération durerait entre 6 et 8 heures. Nous étions épuisés, au bout de nos forces. Mais après cette opération, je me souviendrai toujours du soulagement dans la voix du chirurgien. Il était fier de son intervention. C’est toujours difficile de savoir si un chirurgien est fier de son travail, car ce sont des gens tellement humbles. Mais cette fois, je le savais. Au fur et à mesure des jours, Alek allait de mieux en mieux. C’était un vrai soulagement. Nous avons passé notre premier Noël et notre premier jour de l’An à l’hôpital avec Alek. Ce fut difficile, car nous avions notre autre bébé à la maison, et les grands-parents se sont relayés pour s’en occuper. Le 5 janvier 2018, nous avons appris que si Alek continuait de bien manger et de prendre du poids, nous pourrions enfin rentrer à la maison le lendemain, le 6 janvier. Le 6 janvier 2018, nous étions ENFIN à la maison, tous ensemble. Nous pouvions enfin souffler un peu, respirer. Ce fut un immense soulagement. Depuis, nous avons des rendez-vous médicaux tous les 6 mois, qui sont ensuite passés à une fois par an. Alek vit sa vie normalement, et il m’impressionne chaque jour par sa force, son courage et son sourire. En mai 2024, nous apprenons qu’Alek devra subir une nouvelle intervention. Ce ne sera pas une opération à cœur ouvert, mais il devra se faire poser un stent pour élargir son artère pulmonaire. En effet, à la base, la transposition des gros vaisseaux se règle par une seule opération, mais dans le cas d’Alek, il perdait ses artères pulmonaires à cause de la correction de cette transposition. Ces artères s’étaient étirées. Le 17 septembre 2024, Alek a donc subi cette intervention, et tout s’est bien passé. Nous savons que, dans l’avenir, Alek devra probablement subir d’autres interventions, et peut-être même d’autres opérations à cœur ouvert. Mais à chaque étape, nous restons confiants et pleins d’espoir, car chaque jour est une victoire.
Tout cela pour dire qu’au long de ce parcours, qui durera toute une vie, la Fondation en Cœur a toujours été là pour nous, que ce soit pour nous soutenir pendant nos séjours à l’hôpital, pour leur écoute, leur générosité… Je ne leur dirai jamais assez merci.