Liens pertinents2025-08-07T17:40:55-04:00

Avoir un enfant malade a des impacts sur les finances des parents. Entre les rendez-vous et les appels de l’école ou de la garderie qui vous font manquer le travail (voir le quitter), certains services au privé, la médication et d’autres équipements qui ne sont pas couverts à 100%, la charge peut devenir importante et avoir un impact sur votre famille. 

Cette page regroupe l’ensemble des ressources gouvernementales dont vous pourriez bénéficier en tant que parent d’enfant avec une maladie complexe. 

ATTENTION tous les enfants et toutes les familles ne sont pas admissibles à tous les programmes, vous devez vérifier votre admissibilité avec un comptable ou fiscaliste et c’est le médecin de votre enfant qui jugera si son état de santé lui donne accès à certaines ressources. Si votre enfant à d’autres conditions qu’uniquement une condition cardiaque, le pédiatre sera habituellement le mieux placé pour vous orienter. 

Si vous avez besoin d’accompagnement dans ces démarches, vous pouvez faire appel à l’équipe de service social de l’hôpital et parfois aux infirmières de cardiologie (variable selon les établissements). Si vous n’avez pas accès à ces ressources, vous pouvez également prendre un rendez-vous avec la travailleuse sociale de la Fondation qui pourra vous orienter vers les bonnes ressources dans votre situation.

Frais médicaux

Certains frais médicaux peuvent être déclarés sur vos impôts pour obtenir un retour d’impôt d’une partie de ces frais (non remboursable). Vous devez conserver les reçus pour toutes dépenses médicales pour les déclarer. 

Voilà la liste complète des frais médicaux que vous pouvez soumettre aux impôts, incluant certains équipements. 

Information complète sur le site de Revenu Québec 

Soins dans une autre région

Plusieurs d’entre vous doivent parcourir de longues distances pour les rendez-vous. La Fondation peut vous venir en aide dans plusieurs cas. 

Si certaines dépenses ne sont pas couvertes, vous pouvez les déclarer comme frais médicaux sur votre rapport d’impôt. 

Certaines dépenses en lien avec un déménagement ou des rénovations pour adapter une maison si votre enfant est à mobilité réduite peuvent entre autres être déclarées. 

Tous les détails sur les frais couverts ici

Médicaments

Est-ce que c’est un enjeu ? Quels types de médicaments les enfants utilisent en général ? Son-ils tous couverts par la RAMQ ?

Les médicaments de votre enfant seront normalement couverts par la RAMQ ou votre régime d’assurance privée du travail (notez qu’au Québec il est obligatoire pour les assureurs privés de couvrir au minimum tous les médicaments couverts par la RAMQ). 

Si votre enfant a besoin d’un médicament moins courant (appelé médicament d’exception), il est possible qu’il y ait des démarches supplémentaires à faire par votre médecin et parfois un délai supplémentaire pour l’obtention du médicament. Sachez que ces médicaments devraient être disponibles dans toutes les pharmacie mais qu’ils ne sont pas toujours en stock, il est donc important de prévoir leur renouvellement quelques jours à l’avance.

Si vous avez des enjeux avec l’accès à un ou plusieurs médicaments, vous pouvez changer de pharmacie de quartier ou faire appel à une pharmacie de médicament de spécialité. 

Dans certains cas (rares), des médicaments ou préparation commerciale pour nourrisson (lait enrichie) pourraient également être couverts sous le programme de patients d’exceptions de la RAMQ ou par votre assureur privé (il n’y a pas d’obligation de votre assureur privé de couvrir à ce moment contrairement aux autres médicaments).

L’entrée en garderie d’un enfant malade du cœur est souvent une période stressante et complexe pour les parents. 

La première chose à faire est de vérifier avec le cardiologue de votre enfant s’il y a une contre indication à l’entrée à la garderie. Certains cardiologues pourraient également vous recommander de prioriser un milieu familial pour réduire l’exposition aux microbes.

Place protocole

Si l’état de santé ou de développement de votre enfant rend son entrée à la garderie complexe, il pourrait bénéficier d’une place protocole. Ces places sont des places réservées en CPE selon divers critères, dont l’état de santé ou de développement de l’enfant, de la fratrie ou le niveau de stress parental (entre autres). 

Pour avoir accès à une place protocole vous devez passer par votre CLSC ou (parfois) votre centre de réadaptation.

Milieu familiaux

Trouver une place en milieu familial avec un enfant avec des besoins spécifiques peut être tout un défi. Étant donné les besoins particuliers de votre enfant, vous pouvez normalement passer par le bureau coordonnateur de votre région qui pourra vous accompagner dans vos démarches de recherche. Il est important de spécifier dès le premier contact que vous souhaitez parler à une personne responsable des enfants à besoins particuliers (généralement une conseillère pédagogique). Assurez-vous également que vous êtes dans le bon bureau coordonnateur lors de votre appel, ils seront en mesure de vous le confirmer ou de vous donner les coordonnées du bon bureau coordonnateur à partir de votre code postal. 

Si vous avez des difficultés de collaboration avec le bureau coordonnateur, n’hésitez pas à faire appel à une travailleuse sociale de l’hôpital, du CLSC, ou à celle de la Fondation si vous n’avez pas accès aux autres.

Allocation à l’intégration en service de garde

Il existe une subvention pour soutenir l’intégration d’enfants à besoins particuliers en CPE, garderie en milieu familial sous bureau coordonnateur et garderie privées subventionnées.

La demande doit être faite par le milieu de garde en collaboration avec les parents et l’équipe de suivi pour cibler les mesures adaptatives nécessaires. Notez que cette allocation n’est pas pour des services individuels réguliers pour l’enfant en milieu de garde et est versée au milieu de garde et non à la famille.

Il est possible que vous ne considériez pas votre enfant comme un enfant handicapé. C’est possiblement le cas également, tous les enfants avec une cardiopathie ne sont pas handicapés par leur condition de santé. Par contre, certains sont entravés dans leur fonctionnement quotidien par leur condition de santé (cardiaque uniquement ou combinée à d’autres conditions). Pour certains ce sera temporaire, pour d’autres à plus long terme, voir permanent.

Les mesures dont il est question ici visent à compenser les pertes financières ou les charges supplémentaires que vous vivez dans la situation et donneront également accès à des ressources à votre enfant une fois adulte si nécessaire. 

Si vous n’êtes pas certains de comprendre certains programmes ou si les personnes qui vous accompagnent pour vos finances ne sont pas à l’aise avec ces éléments, vous pouvez contacter Finautonome, un organisme spécialisé dans le bien-être financier des personnes avec handicap.

Crédit d’impôt pour personne handicapée (CIPH)

Si les entraves sont d’au moins 1 an, ce qui est le cas de beaucoup d’enfants malades du cœur, vous pourriez obtenir le CIPH pour votre enfant pour la période pendant laquelle il sera limité. Ce crédit donne accès également à d’autres mesures pour votre enfant. 

Vous devez remplir une petite partie de ce formulaire et le médecin de votre enfant le reste du document. Il est possible que le document vous ai été remis rempli par l’infirmière durant votre hospitalisation, il est important de l’envoyer au gouvernement. Si ce n’est pas le cas, vous pouvez en faire la demande à aux infirmières de cardiologie ou au cardiologue (si votre enfant n’a pas d’autre conditions particulières de santé) ou au pédiatre (en tout temps, ou si votre enfant à plus d’une condition particulière de santé).

Toutes les informations sous disponibles ici

Régime enregistré d’épargne invalidité (REEI)

Ce régime peut ressembler au régime enregistré d’épargne étude (REEE) mais à des différences importantes, entre autres le pourcentage de cotisation du gouvernement qui est plus élevé et le moment et les raisons de retrait. 

Si votre enfant est admissible au CIPH, vous pouvez également ouvrir un REEI. Cela est particulièrement important si votre enfant pourrait avoir des enjeux au niveau de son autonomie ou du travail à l’âge adulte, mais peut répondre à différents besoins.

Vous pouvez trouver les détails ici, il est toutefois nécessaire de faire appel à un conseiller financier pour avoir accès à ce type de placement. Nous vous recommandons de vous assurer qu’il connaît bien le REEI et le CIPH et qu’il est enregistré auprès de l’autorité des marchés financiers. Votre établissement bancaire ou caisse populaire ont également des conseillers financiers. Discutez de vos besoins et projets avec le conseiller pour vous assurer que les bons choix d’investissements seront faits en fonction des besoins prévus et de l’état de santé de votre enfant.

Il est possible pour votre enfant d’avoir un REEI et un REEE, encore une fois, discutez-en avec un conseiller financier

NOTE IMPORTANTE : il n’y a pas de raison financière de vous priver du REEI dans la plupart des cas

  1. Les conseillers financiers ne chargent normalement pas d’honoraires car ils sont payés en lien avec vos placements (indépendants) ou par un employeur (institutions financières comme banques et caisse populaire)
  2. Si vous êtes à faible revenu, le gouvernement pourrait verser des montants au REEI de votre enfant même si vous n’avez pas les moyens d’y placer de l’argent régulièrement.

Suppléments de prestation pour enfants handicapés

Si votre enfant est admissible au CIPH, vous recevrez également une prestation pour enfant handicapé du gouvernement du Canada qui s’ajoute au versement de votre prestation familiale que vous recevez le 20 de chaque mois (si votre revenu familial vous y donne accès). Vous n’avez aucune démarche à faire, elle vous sera automatiquement versée suite à l’acceptation au CIPH si vous y avez droit. Notez qu’il est possible de recevoir jusqu’à 11 ans de rétroaction (selon l’état de santé de votre enfant et le moment de la demande). 

Vous pouvez également faire une demande de supplément pour enfant handicapé au Québec. Pour cette demande, vous aurez un document à remplir, tout comme le professionnel de la santé de votre enfant et son milieu de garde (s’il en fréquente un) ou son école.

Soutien financier de fondations

Outre le Fondation en cœur, vous pourriez être admissible au soutien financier par d’autres fondations, selon la situation de votre enfant. Vous pouvez consulter ce bottin pour savoir si d’autres fondations pourraient vous soutenir. Notez que toutes les fondations existantes n’y sont pas nécessairement.

Adaptation du domicile

Si vous avez besoin d’une adaptation de votre domicile en lien avec la condition de votre enfant, il existe un programme de soutien financier. Sachez toutefois que les délais d’attente peuvent être significatifs. Vous trouverez les détails ici

Si vous êtes à la recherche de ressources pour votre enfant, vous pouvez consulter l’Accompagnateur qui est un bottin de ressources pour les parents d’enfants handicapés.

Soutien financier pour les parents

Comme parent, vous pourriez être admissible à certains programmes pour les proches aidants ou proches de personnes malades. Ces programmes visent à compenser les pertes financières ou dépenses supplémentaires encourues par les parents aidants par rapport aux autres parents, il n’y a donc pas de raison de vous empêcher de les demander. Vérifier avec la personne qui remplit votre rapport d’impôt pour savoir à quoi vous pourriez avoir droit selon votre situation.

Dans votre rapport d’impôt, vous pourriez demander 

L’appui proche aidant est également une ressource pour tous les proches, vous pouvez consulter leur site pour plus d’informations.

Aide domestique

S’occuper de la maison peut devenir un défi, surtout en période d’hospitalisation avec tous les aller-retour, quand il y a des rendez-vous fréquents ou tout simplement quand les soins de votre enfant vous demandent beaucoup. 

Vous pourriez obtenir une aide financière pour aider à payer une personne pour vous aider à la maison (pour le ménage, mais aussi pour faire du lavage et des repas).

Vous pouvez trouver les détails du programme ici, incluant un calculateur. Il est bénéfique d’avoir une recommandation d’un intervenant du réseau pour ce programme, vous pouvez en discuter avec votre équipe traitant ou une travailleuse sociale de l’hôpital ou du CLSC.

Dans toutes les régions du Québec, il existe des organismes communautaires qui ont pour objectif de soutenir les familles. Certains auront des services spécifiques pour les parents d’enfants à besoins particuliers, d’autres non, mais vous serez toujours les bienvenus pour briser l’isolement et recevoir du soutien. 

Vous pouvez trouvez l’organisme le plus près de chez vous ici

Suppléments pour faible revenu de travail

Si vous vous retrouvez avec une diminution de revenu parce que vous travaillez maintenant à temps partiel, avez quitté votre emploi ou êtes travailleur autonome pour permettre une plus grande flexibilité d’horaire, vous pourriez être admissible à ce crédit d’impôt. 

Allocation logement

Si votre famille vit avec un faible revenu et êtes locataires, vous pourriez être admissible à l’allocation logement qui est en montant mensuel pour vous aider à payer votre loyer. 

Tous les détails concernant l’admissibilité et la façon d’obtenir l’allocation se trouvent ici.

Ressources diverses

Pour tout autre besoin de soutien matériel ou financier (vêtements, paniers alimentaires, aide au budget, microcrédit, etc), vous pouvez vous adresser à l’organisme famille de votre quartier qui saura vous diriger.

Suppléments pour faible revenu de travail

Si vous vous retrouvez avec une diminution de revenu parce que vous travaillez maintenant à temps partiel, avez quitté votre emploi ou êtes travailleur autonome pour permettre une plus grande flexibilité d’horaire, vous pourriez être admissible à ce crédit d’impôt. 

Allocation logement

Si votre famille vit avec un faible revenu et êtes locataires, vous pourriez être admissible à l’allocation logement qui est en montant mensuel pour vous aider à payer votre loyer. 

Tous les détails concernant l’admissibilité et la façon d’obtenir l’allocation se trouvent ici.

Ressources diverses

Pour tout autre besoin de soutien matériel ou financier (vêtements, paniers alimentaires, aide au budget, microcrédit, etc), vous pouvez vous adresser à l’organisme famille de votre quartier qui saura vous diriger.

Diverses bourses et ressources sont disponibles pour les jeunes ayant une limitation, un handicap ou une invalidité et faisant des études postsecondaires. 

Crédit pour habitation intergénérationnelle

Si l’état de santé ou d’autonomie de votre enfant ne permet pas qu’il habite de façon complètement indépendante et que vous décidez de transformer votre habitation en habitation intergénérationnelle, vous pourriez avoir droit à un crédit d’impôt. 

Régime d’accession à la propriété

Permet d’utiliser vos REER pour acheter ou construire une maison admissible pour une personne admissible au CIPH. Tous les détails ici

Emploi

Si votre jeune présente des limitations à l’emploi, il pourrait possiblement bénéficier du soutien d’un organisme en intégration à l’emploi. Vous pouvez trouver celui de votre région ici.

Il existe également un programme de subvention pour faciliter cette intégration. Vous pouvez trouver les informations ici. 

Cap 18

Un site d’informations pour préparer le passage à l’âge adulte pour les jeunes avec des besoins particuliers qui pourraient ne pas être complètement autonomes à ce stade de la vie.

Pense à tout

Un outils développé entre autre par la Fondation en coeur pour aider les jeunes à faire leur suivi médical

Bien que ce soit une réalité que tous voudraient éviter, les enfants cario ont un plus haut risque de décès et pourraient avoir une ou des périodes à haut risque dans leur vie. En cas de besoin, cette section regroupe les ressources et informations à votre disposition.

Prestation de compassion

Si votre enfant est en fin de vie ou à risque important de décès dans les prochaines semaines/mois, vous pourriez avoir accès à la prestation de soins de compassion de l’assurance emploi.

Allocations familiales

Lors du décès d’un enfant, les prestations familiales québécoises sont prolongées de 3 mois (à partir de juillet 2025, la durée sera prolongée à 12 mois selon une annonce récente). 

Tous les détails ici (voir section Situation Familiale / Enfant de moins de 18 ans)

Soutien au deuil

La Fondation Monbourquette offre une liste de ressources de soutien au deuil.

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