L’Espace des guerriers, c’est une exposition de photos de petits et grands guerriers qui ont tous un point commun malgré leur histoire propre; la cardiopathie congénitale. Les photos ont été prises par Laurie Suzor-Pleau, photographe et membre du Comité Jeunes Philanthropes de la Fondation En Coeur.
Mot de Laurie Suzor-Pleau, photographe
L’espace des guerriers
L’intention derrière cette exposition est que vous puissiez plonger votre regard dans celui de ces guerriers qui ont tous un point commun malgré leur histoire propre; la cardiopathie congénitale.
C’est en gravant leur visage avec la lumière que j’ai tenté de faire ressortir leur force et leur détermination incommensurables. De plus, grâce à leur grande générosité, ils nous ont partagé un fragment de leur histoire nous permettant ainsi de mieux saisir l’intensité derrière ces images.
L’exposition est un hommage à tous les guerriers, mais également aux précieux membres de l’équipe médicale qui sont les principaux acteurs de ces histoires qui connaissent un dénouement heureux grâce à leur dévouement sans borne.
En terminant, de soulever le dialogue sur les cardiopathies congénitales permet de mettre en lumière une Fondation jouant un rôle significatif auprès des familles d’enfants malades du cœur. Merci à la Fondation En Cœur de mettre en œuvre leur mission chaque jour en offrant un baume et une aide concrète.
-Laurie Suzor Pleau
L’exposition photos a été présentée en primeur dans le cadre de la 19e édition de la Soirée En Coeur, le mercredi 18 octobre à la Maison Principale de Montréal.
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Agathe, guerrière
Bébé a 5 jours de vie. Notre Agathe, une merveille. Après une naissance comme dans les films, parfaite en tout point, en toute douceur et intensité, nous voilà revenus tous les trois à la maison, où une infirmière nous rend visite. »Elle respire vite, et dort beaucoup », que je lui dis, tout bêtement, avec l’inquiétude d’une maman qui vient de faire naître son enfant. »C’est normal, les bébés naissants respirent vite, et dorment beaucoup! ». Pourtant, c’est mon deuxième bébé, et je ne me rappelle pas avoir eu ce petit souci qui me trottait dans la tête. Agathe a un petit poids, donc on fait un deuxième suivi, la semaine d’après, au CLSC. Je me répète, à une autre infirmière. »Elle respire vite, et dort beaucoup » et j’ajoute »elle boit peu ». On me dit que c’est normal, qu’elle prend du poids, tout va bien.
Je ne suis pas rassurée.
Mais le quotidien continue. À son rendez-vous d’un mois, avec MA médecin, qui deviendra ce jour-là aussi la sienne, je réitère mon inquiétude. Je lui dis que j’avais hâte de la voir, car je sens qu’il y a quelque chose, même si on me dit que tout est beau. Dre Isabelle Renaud, une médecin, mais surtout, une personne en qui j’ai vraiment confiance depuis de nombreuses années, me prend au sérieux et m’écoute. Dix secondes et quart (qui m’ont semblé trois siècles) après avoir écouté le cœur de ma petite chose de sept livres, elle lève les yeux vers moi et dit »Y’a quelque chose ».
Cette journée prendra une tournure inattendue. Nous sommes le 14 février, le jour de la St-Valentin, et je me rends rapidement rencontrer l’équipe de cardiologie pédiatrique au CHUL, où Agathe sera rapidement prise en main pour une CIV large, qui ne se résorbera pas. »Y’a un gros, gros trou », que Dre Houde me dit, quelques heures plus tard. Le tourbillon m’emporte, je ne vois plus clair, mais je reste de glace, forte pour ma fille, qui sourit pour la première fois pendant l’échographie de son petit cœur.
Le lendemain, Dre Renaud me rappelle, et me laisse un message sur ma boîte vocale »Laurie, j’ai eu la cardiologue du CHUL au téléphone, on va faire un plan ensemble, rappelle-moi. Et je voulais te dire, tu es une bonne maman, tu as écouté ton instinct, c’est grâce à toi qu’on a pu le déceler rapidement. Ça va bien aller… ». Je me rappellerai toujours de ce moment, dans mon auto, avec ma fille d’un mois dans le banc de derrière, où j’ai finalement fondu en larmes, de peur, d’angoisse. Pour une rare fois, j’aurais aimé que mon instinct ait fait fausse piste.
Deux mois plus tard, après des semaines d’efforts, de gavage, de nuits courtes et de stress, notre amour sera opéré à cœur ouvert pour réparer, »patcher », le gros trou entre ses deux ventricules. On sera écouté et supporté par l’équipe d’En Cœur, par l’équipe médicale exceptionnelle du CHUL. Et notre histoire finit bien, car si elle joue avec sa grande sœur tous les jours, si elle sourit à son papa tous les matins, si elle nous glisse des »je t’aime », à 21 mois, c’est grâce à vous tous.
-Parents d’Agathe
Hugo, guerrier
« Hugo est né il y a un peu plus de 5 ans avec une malformation congénitale appelée syndrome de Shone. À 7 jours de vie, il se fait opérer une première fois à cœur ouvert par l’équipe du CHUL. L’opération lui permet d’agrandir le côté gauche de son cœur qui était réduit de 20% en capacité. C’est là que la fondation En Cœur apparaît dans nos vies de parents. 6 mois plus tard, Hugo repart pour un cathétérisme réalisé par la Dre Christine Houde afin de permettre de gagner du temps sur une seconde opération à cœur ouvert.
Malheureusement, une membrane se met à pousser dans le cœur d’Hugo juste sous sa valve aortique. Une seconde opération à cœur ouvert est nécessaire afin d’enlever cette membrane. Hugo a alors 1 an et demi.
Tel un guerrier, Hugo sort de l’opération en vainqueur et ne reste que 24h aux soins intensifs. C’est un battant, c’est notre héros, notre « Gogo ». Nous restons quelques jours à l’hôpital et, encore une fois, la fondation nous offre son soutien en coupon repas, en présence pendant le 6h de l’opération, un soutien psychologique indispensable.
Aujourd’hui, du haut de ses 5 ans, « Gogo » est inarrêtable ou presque. Sa malformation est toujours présente évidemment, mais son envie de vivre force le respect. Lors de ses suivis réguliers au CHUL, l’équipe l’appelle instinctivement « monsieur Hugo ». Une autre opération aura certainement lieu sous peu, la membrane qui a été coupée à sa seconde opération à cœur ouvert étant revenue. Merci à la fondation En Cœur d’être là pour nous et de former cette communauté de bienveillance et de soutien pour nos familles. »
Ouf j’espère que ce n’est pas trop long!
Le surnom d’Hugo évidemment c’est « Gogo » pour nous, ce qui nous rappelle qu’il continue sans cesse d’avancer malgré l’adversité. Go! Go!
-Parents d’Hugo
Liam, guerrier
“Liam est un rayon de soleil indomptable, un courageux combattant qui nous enseigne chaque jour l’art de surmonter les obstacles avec joie et détermination.”
Liam est un véritable rayon de soleil dans nos vies. Né avec une communication interventriculaire, une malformation cardiaque, mais ce n’est pas ce qui définit Liam. À 6 ans, il est la preuve vivante que les obstacles ne définissent pas qui nous sommes, mais comment nous les surmontons.
Chaque rendez-vous médical est une nouvelle occasion pour Liam de montrer sa résilience. Il est notre courageux, notre combattant. Sa détermination et son sens de l’excellence sont contagieux.
Passionné par la lecture et les histoires, il trouve toujours le temps de s’évader dans un monde imaginaire, tout en restant ancré dans la réalité.
Malgré sa condition, Liam est actif, faisant du sport et débordant de joie de vivre. Ce petit guerrier nous enseigne chaque jour une leçon précieuse : peu importe les embûches sur notre chemin, il faut toujours regarder de l’avant et foncer. Liam est la preuve vivante que l’esprit humain est indomptable, et il est notre source inépuisable d’inspiration.
Merci,
-Rita, maman de Liam
Lasse, guerrier
Je suis fier de ma cicatrice! Vous voulez savoir pourquoi?
Bonjour, je m’appelle Lasse.
J’ai 9 ans et je suis né avec une malformation cardiaque congénitale appelée « canal atrio-ventriculaire intermédiaire ». À l’âge de 4 ans, j’ai dû faire preuve de beaucoup de courage. Le 18 juin 2019, j’ai subi une opération à cœur ouvert. C’était difficile, mais je m’en suis sorti, et cela fait de moi un héros du cœur, un guerrier. Ma chirurgienne, Dr Nancy Poirier, est l’une des rares chirurgiennes en cardiologie pédiatrique au Canada. Une héroïne et une magicienne!
Un an plus tard, j’étais très enthousiaste à l’idée de participer à l’événement Courir 6H En Coeur à Montréal, au sein d’une équipe de six personnes, afin d’amasser des fonds pour la Fondation En Cœur. Comme l’événement a dû être annulé à cause de la COVID-19, j’ai décidé de créer mon propre défi! J’adore le vélo et j’ai demandé à ma mère si nous pouvions parcourir une très longue distance à vélo pour amasser « un zéro zéro un » dollars – je ne connaissais pas mes chiffres à l’époque😉! Donc, le 20 juin 2020, ma mère et moi avons pris le P’tit Train Du Nord pour nous rendre à vélo de Saint-Agathe à Mont-Tremblant. Un total de 35 km! Mon petit frère Mika et mon père ont été nos fiers supporteurs et notre équipe de ravitaillement tout au long de la route. J’ai amassé 2 317 $. Je n’arrive toujours pas à y croire… et maintenant je connais mes chiffres!
Ma mère fait partie du comité des jeunes philanthropes de la Fondation En Cœur, ce qui lui permet de redonner au suivant, de partager son expérience avec d’autres familles et de s’assurer que d’autres petits héros du cœur comme moi puissent recevoir les mêmes soins exceptionnels que ceux que j’ai reçus. Je la soutiens du mieux que je peux et je suis très fier qu’elle aide des enfants comme moi.
J’ai maintenant 9 ans et je suis fier de ma cicatrice. Pourquoi? Parce qu’elle me rappelle à quel point je suis fort. Quand je me regarde dans le miroir, je ne vois pas une cicatrice, je vois un symbole de bravoure. C’est un porte-bonheur que je porte toujours sur moi. C’est un peu mon signe secret de superhéros, qui montre que je peux tout conquérir. Il témoigne de la gratitude que j’éprouve envers les médecins et les infirmières qui se sont si bien occupés de moi. J’espère que ma cicatrice sera également une source d’inspiration pour d’autres personnes qui vivent ce que j’ai vécu. C’est un rappel constant que la vie est précieuse et qu’il faut donner au suivant!
Mais surtout, ma cicatrice me rappelle tout l’amour et le soutien que je reçois de ma famille et de mes amis. Ils ont été là pour moi dans les moments difficiles, et c’est assez spécial.
Ma cicatrice me rend unique, et c’est génial. C’est un rappel que je peux surmonter n’importe quoi, et c’est une partie de ce qui fait de moi, eh bien, moi.
Alors, ne me prenez pas en pitié à cause de ma cicatrice. Soyez fiers de moi, comme je le suis. Je suis un héros du cœur, un guerrier, et cette cicatrice est mon histoire. 🌟❤️
-Lasse
Maël, guerrier
Je me présente, Maël Paré, j’ai 20 ans et je suis né avec une hypoplasie du cœur gauche. Je suis originaire de Thetford Mines. Étant le plus jeune d’une grande famille de cinq enfants, je suis le seul qui est atteint d’un problème cardiaque. J’ai eu une enfance normale, ma malformation ne m’a jamais restreint dans aucune de mes activités physiques. Mes parents ne m’ont jamais surprotégé ou empêché de faire des activités, des sorties, des voyages ou du sport avec mes amis. Quand j’étais enfant, j’ai eu trois opérations à cœur ouvert. La première était à ma naissance, la seconde à trois ans et la troisième à cinq ans. Aujourd’hui, j’ai une vie comme les autres, je suis courtier immobilier, je vais au gym et je fais aussi du ski alpin en hiver. Quand on me regarde, on ne peut pas se douter que j’ai une malformation cardiaque.
-Maël
Abigaelle, guerrière
Abigaelle est née prématurément à 31 semaines. Ce n’est que vingt-quatre heures après sa naissance que nous avons appris sa malformation cardiaque (tétralogie de Fallot extrême). Ce fût un choc, puisqu’au moment de l’échographie de dix-sept semaines rien n’avait été détecté. Elle est demeurée en néonatalogie pendant un mois, afin qu’elle puisse conserver sa chaleur et que l’équipe lui offre les soins nécessaires à sa survie en attendant qu’elle prenne un peu de poids.
La première chirurgie à cœur ouvert a eu lieu quand Abigaelle avait un mois et ne fût pas de tout repos. Une bataille qui lui a demandé un effort incommensurable. Un effort que seules les héroïnes sont en mesure d’accomplir. Quarante-huit heures de combat acharné pour se débarrasser de l’ECMO (appareil d’oxygénation par membrane extracorporelle). Une fois cet objectif réussi, d’autres défis l’attendaient. En effet, elle a développé des allergies alimentaires et a eu des infections de la plaie. Ouf! Quatre mois de combat avant de pouvoir mettre les pieds dans sa vraie maison.
Par la suite, il y a eu de multiples hospitalisations et des diagnostics se sont ajoutés. La liste est tellement longue que je ne peux tous les énumérer.
Depuis sa naissance, Abigaelle a eu trois chirurgies à cœur ouvert et de nombreux cathétérismes cardiaques. Pour chaque étape, des combats s’en sont suivis. Abigaelle est forte et s’en sort toujours victorieuse même si certaines fois ont été plus difficiles que d’autres. Des montagnes à gravir, parfois petites et d’autres énormes, pratiquement insurmontables, mais elle trouve toujours le chemin et prend le temps qu’il lui faut pour y parvenir.
Aujourd’hui âgée de quinze ans, une autre chirurgie l’attend lorsque son corps nous démontrera qu’elle en a besoin. Elle est dotée de super pouvoirs : la force, le courage, la détermination, la persévérance et la résilience. Abigaelle est mon héroïne de tous les jours.
J’aimerais ajouter un gros merci à la Fondation En Cœur pour son soutien psychologique, émotionnel et financier, qui nous a permis de demeurer auprès de notre belle Abigaelle tout au long de ses hospitalisations. Ce fut une aide précieuse, remplie de générosité, d’écoute et de bienveillance.
Merci à ceux qui participent de quelque façon que ce soit à la réalisation de ce soutien.
-Natacha, maman d’Abigaelle.
Roman, guerrier
Le 12 avril 2021 est le jour où on a appris que tu étais un garçon, mais aussi le jour où on s’est fait dire qu’il y avait un petit problème avec ton cœur.
Après des semaines et des examens plus approfondis, nous avons appris ta malformation. Le CCTGA (Transposition corrigée des grandes artères) ou L-TGV. Cette malformation qui allait littéralement changer nos vies, n’était pas très connue. Le médecin ne pouvait nous dire avec certitude si tu allais te faire opérer ou non.
Tu es arrivé à 34 semaines, d’un poids de 9.5 livres. Tu as passé quelques jours aux soins intensifs puis tu as été transféré dans une chambre à quatre patients. Tu as eu quelques petites difficultés, tu semblais chanter dans ta respiration, mais nous avons pu t’emmener à la maison.
Plus les jours avançaient, plus quelque chose se tramait. Tu as commencé à faire des détresses respiratoires dans ton banc d’auto et chaque fois que tu pleurais. L’air circulait avec difficulté dans ton petit corps sans défense. Ta respiration sifflante et difficile, ton corps mou, pâle, tes yeux qui cherchaient de l’aide. Les allers-retours aux soins intensifs se sont multipliés, on cherchait une cause extérieure à ton cœur. Une laryngomalacie, et une corde vocale paralysée se sont ajoutées à ton diagnostic.
De retour à la maison, et te revoilà dans un monde que l’on ne comprend pas. Un monde où tu es passé si près d’y rester. J’ai appelé l’ambulance, car ton petit corps combattant avait beaucoup plus de difficulté à revenir cette fois. Le trajet est interminable. Dans cette scène, il y avait les sirènes retentissantes de l’ambulance, ton être si fragile couché sur moi et l’ambulancier qui essaie de te tenir réveillé tout en te donnant de l’oxygène.
De retour aux soins intensifs, tu avais un appareil qui poussait l’air dans tes poumons et chaque fois cela te remettait sur pieds. Nous sommes sortis après quelques jours.
Le lendemain, nous avons pris la route vers Québec, chez ton parrain. Tu as commencé à décompenser encore. Le dimanche le 17 octobre 2021, je n’ai pas pu te ramener, la crise s’intensifiait et tu ne revenais pas. Papa essayait fort. Nous avons pris la décision de nous rendre au CHUL. Dès l’instant où nous sommes arrivés à l’hôpital, tu es allé en salle de réanimation et depuis ce jour, nos vies ont changé.
Tu as été transféré sur l’étage cardiopédiatrie et un cardiologue est venu à ta rencontre. Dès l’instant où il est entré dans ta chambre, il m’a demandé : « Est-ce qu’il fait toujours ce petit bruit quand il respire ?» Je lui ai répondu que oui, tu faisais ce bruit depuis ta naissance.
Ses yeux ont changé, et il a voulu te transférer aux soins intensifs dans les plus brefs délais.
En quelque temps, on n’épluchait plus tout ton petit être, mais bien seulement ton cœur. Tu étais autorisé à boire seulement une petite quantité de lait toutes les trois heures, sinon il y avait de l’accumulation dans tes poumons. On est passé d’un diagnostic de crise d’anxiété face à ton banc d’auto à une crise d’hypertension pulmonaire. Tu avais énormément d’hypertension dans tes poumons, et c’est pourquoi l’optiflow (appareil qui pousse l’air dans les poumons) te faisait le plus grand bien. Ici, on ne te laisse pas tomber en détresse respiratoire.
Nous sommes seulement trois jours après ton entrée au CHUL et le soir du 20 octobre, les cardiologues ainsi que les chirurgiens, se réunissent pour parler de toi. Ton diagnostic s’approfondit et on connait enfin tous tes petits bobos. Tu as un trou de 7mm entre tes ventricules (CIV), ta double discordance, un trou entre tes oreillettes (CIA), une sténose à ton artère pulmonaire, et une fuite à ta valve tricuspidienne. Tu n’es pas souvent réveillé, car on te donne de la médication pour ne pas que tu tombes en détresse et beaucoup de périodes de fièvre t’accompagnent.
On nous annonce que tu te feras opérer le lundi le 25 octobre. Tu es gavé, car tu n’es plus capable de t’alimenter, cela te demande beaucoup trop d’effort. Des médicaments sont apparus dans ta vie, pour enlever tout ce liquide accumulé. Tu es en surcharge pulmonaire. Ton petit cœur cause de la fièvre à ton corps, car il court un marathon chaque minute.
Le 24 octobre, tu as une infection urinaire. Habituellement on repousse les opérations quand il y a de la fièvre, mais tu es sous une bonne étoile. Le chirurgien ne repousse rien.
Le 25 octobre 2021, tu quittes nos bras pour aller dans ceux des anesthésistes dès la première heure. Cette attente a été interminable, quand tu nous reviens finalement. Ces images gravées au plus profond de nous, ces images que personne ne devrait voir, tu es là, physiquement devant nous. Branché de partout. Un gros pansement à l’abdomen, intubé et un don de sang est en cours…
Mais tout s’est bien passé. Le chirurgien a ouvert ton petit corps, et a apposé un « élastique » autour de ton artère pulmonaire pour diminuer le flux vers ces derniers. Ton cœur n’a pas dû être arrêté pour cette intervention.
À l’aube de tes trois mois de vie, tu viens de réussir ta première opération. Tu respires enfin avec apaisement.
Le 26 octobre 2021, ça va moins bien. Ton oxygène descend, tes crises arrivent sans même qu’on ait le temps de les réaliser. Tu as souvent des injections pour t’endormir et être paisible. Tu es gavé de façon continue. Tu n’urines pas suffisamment, mais nous avons bon espoir.
La nuit du 26 au 27 octobre, tu te réveilles en détresse respiratoire, mais cette fois ton cœur passe de 180 à 60 battements par minute, tu es bleu. Le médecin arrive immédiatement, et les manœuvres commencent… 1…2…3…4…5 Tu as été massé pendant 2 minutes. Ton sang a arrêté de parcourir ton corps. Des médicaments forts te sont donnés et dès que tu ouvres les yeux, tu tombes en détresse.
Quelques jours plus tard, on tente de sevrer tes narcotiques quand l’un de tes poumons s’affaisse. On diminue peu à peu ton oxygène. Les boires sont toujours difficiles. Tu es en sevrage et c’est difficile. Lentement, le temps avance, mais toi tu ne sembles pas aller mieux. Je passe quelques détails, mais tu n’es pas encore capable d’évacuer ton CO2. Maman reste 24h sur 24 avec toi. Papa est avec ta grande sœur chez ton parrain. Ici, il y a plein d’anges qui t’aident à prendre du mieux. Mais tu es encore de retour sous l’optiflow. L’opération ne donne pas les résultats auxquels nous nous attendions.
Nous sommes rendus le 10 novembre et les cardiologues accompagnés du chirurgien se réunissent pour toi. Le cardiologue me mentionne de me préparer à une autre chirurgie. Tu es de retour avec de la fièvre, les narcotiques font désormais partie de ta vie. On a l’impression de retourner il y a quatre semaines.
La prochaine opération aura lieu jeudi le 18 novembre 2021. Ils iront fermer la CIV et faire une plastie de ta valve tricuspide. Ils espèrent que les sutures fonctionnent et que la valve finisse par se refermer normalement. Les risques de cette chirurgie sont nombreux, mais les chances de réussite l’emportent.
Deux jours avant l’opération, on octroie le droit à ta sœur de venir te voir quelques instants.
Le 18 novembre 2021 à 08 :23 tu nous requittes une seconde fois. De longues heures interminables sans nouvelles. Ce n’est qu’en fin de journée que le cardiologue vient enfin nous voir. Ils ont refermé ta CIV, tu n’es plus sous la machine cœur-poumons, mais tu es tombé en bloc AV. Le chirurgien a travaillé si fort pour réparer ta valve, mais elle était comme un parachute qui manque des cordes. Tu as désormais une valve mitrale mécanique, et un cardiostimulateur externe. Tu retourneras te faire opérer lundi, afin d’installer le cardiostimulateur interne. Tu demeures sous respirateur d’ici là. Pendant l’opération, le chirurgien a dû déplacer un peu ta valve mitrale. Il a fait des points et elle fuyait de façon minime. Après une échographie, ils ont toutefois découvert que la fuite était très sévère. Tu devras donc retourner une fois de plus en salle d’opération, encore sous la machine cœur-poumons (circulation extra-corporelle) afin de réparer cette valve et d’y installer ton cardiostimulateur.
Le 22 novembre 2021, tu nous quittes une 3e fois. La journée est interminable. Le chirurgien vient enfin nous voir. Il est très satisfait, mais admet que le tout n’a pas été facile. La nuit suivante, la fièvre est revenue et ta pression est élevée.
Le 23 novembre, selon l’échographie, la réparation de ta valve mitrale n’a pas fonctionné. Les médecins décident de te garder en observation afin d’essayer de repousser une 4e opération.
Trois jours plus tard, on retire la ventilation. Tu sembles enfin remonter la pente, cette pente si abrupte. C’est loin d’être facile, car ta valve mécanique vient avec des médicaments pour te rendre anticoagulé.
Le 5 décembre 2021, tu quittes les soins intensifs pour aller sur l’étage de cardio-pédiatrie. On nous apprend comment te gaver à la maison, comment te donner tes nombreux médicaments, et à contrôler ton taux de coagulation. On parle enfin de sortir après quatre mois d’hospitalisation.
Les semaines avancent et nous découvrons la beauté et le bonheur de t’avoir parmi nous. On enclenche des démarches pour déménager à Québec pour être près de l’équipe de feu qui t’entoure, dont le support inestimable de la fondation en cœur, qui nous a soutenus chaque jour de ton hospitalisation.
Tu te développes tranquillement, avec beaucoup de suivis. Tu es heureux et c’est tout ce qui nous importe. Nous surveillons ton cœur de près. Des virus viennent dans ta vie, tu remontes doucement la pente.
Le 12 avril lors d’un suivi, tu sembles plus essoufflé, mais la fièvre est présente, et c’est ce qui peut expliquer ce tableau. Ton petit cœur bat cependant beaucoup trop rapidement et après certains tests, le cardiologue nous annonce que tu es en fibrillation auriculaire. Une intervention est pratiquée directement sur le cardiostimulateur et ton cœur revient à un rythme plus régulier après plusieurs essais. Tu as donc un nouveau médicament antiarythmique afin d’éviter que tu retombes en fibrillation.
Depuis toutes ses mésaventures, tu as eu deux ans au mois de juillet dernier. Il n’y a rien de facile, mais chaque jour à tes côtés nous montre à quel point tu es résilient et fort. À quel point se battre est important chaque jour.
Nous sommes déménagés plus près du CHUL. Ta maman travaille de soir et ton papa de jour car malheureusement ta condition ne te permet pas de fréquenter une garderie. Chaque jour est une bataille, ta condition est sous surveillance. Le futur nous effraie moins maintenant car nous savons que dernière nous une équipe incroyable est présente et que tu détiens une force inimaginable.
Pour tous les guerriers, pour toutes les familles de ces derniers, merci. La vie est le plus beau privilège que nous pouvons détenir.
Emily, guerrière
« Enfant malade »
Je me souviens d’avoir été catégorisée ainsi plus d’une fois en jeune âge. C’est un fait certes ; je suis porteuse d’un gène qui a créé chez moi des troubles du rythme cardiaque nécessitant l’installation d’un pacemaker à l’âge de 4 ans.
« Enfant malade » ?
Mais pour moi, cette expression était complètement erronée. J’avais et j’ai toujours l’impression de porter en moi une différence, une particularité, une force de guerrière. Je ne suis pas limitée par ma condition de santé. Rien ne peut m’empêcher de poursuivre et d’affronter les petites batailles de la vie.
Bien qu’il existe un risque de transmettre ma maladie génétique, j’ai récemment donné naissance à deux beaux garçons, sachant que ma condition est stabilisée grâce à la médecine moderne. Même s’ils en étaient atteints, cette nouvelle génération de petits guerriers pourrait avoir une qualité de vie en raison des soins de santé et des ressources disponibles.
Ma condition n’est qu’une fraction de qui je suis vraiment. Au fond, je suis la guerrière qui l’a apprivoisée et qui la combat avec fierté!
Emily Plaisance, 32 ans
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La Fondation En Coeur ne reçoit aucune aide gouvernementale, chaque don a un impact direct et immédiat sur les enfants malades du cœur et leur famille.
