Notre princesse est née avec une malformation congénitale sévère, soit un ventricule unique. S’ajoutant à cette pathologie une TGV, ainsi que d’autres petites anomalies au niveau de ses artères pulmonaires et de son aorte, nécessitant dès sa naissance une chirurgie à cœur ouvert afin de pratiquer la procédure de Norwood avec Shunt.
Dès ma 20e semaine de grossesse, nous savions que Livia avait un cœur différent et qu’elle aurait au moins trois chirurgies palliatives avant ses 4 ans pour lui permettre une vie similaire à celle des autres enfants. Évidemment, nous ne savons jamais quel sera son parcours, car malgré les similitudes avec d’autres enfants au même pronostic, chaque enfant écrit sa propre histoire au fil des opérations et des hospitalisations. Nous avons tout de même décidé de lui donner sa chance et de la supporter dans cette grande épreuve.
Dès sa naissance, nous avons pu voir la présence de la Fondation en Cœur. Tout d’abord, souhaitant allaiter, j’ai reçu le prêt d’un tire-lait électrique pour m’aider à stimuler et recueillir mon lait. Comme notre fille ne pouvait pas boire dans ses premiers jours et encore moins être mise au sein, cela m’a permis de maintenir une bonne production et de tirer mon lait toutes les 3 heures afin de lui constituer des réserves pour le moment venues. Nous avons également reçu des coupons de repas chaque jour lors de ses nombreuses hospitalisations. De plus, une bénévole est venue nous voir pratiquement chaque jour afin de nous apporter un soutien moral, du café des chocolats lors des chirurgies et des hospitalisations.
Lors de sa sortie du CHUL après sa naissance, Livia avait presque 2 mois. Nous avons bénéficié du prêt d’un saturomètre par la Fondation pendant 1 an afin de surveiller régulièrement sa saturation à la maison. Livia a aujourd’hui 6 ans et demi, c’est une petite fille pleine de vie et tellement rayonnante. Encore à ce jour, chaque fois que nous devons être hospitalisés, la Fondation est toujours présente pour nous.
Malgré les grosses montagnes russes d’émotions, nous nous sommes toujours sentis extrêmement soutenus et nous avons toujours eu l’impression de ne pas être seuls dans cette tornade. Notre rayon de soleil nous apporte tout le bonheur du monde et tous ces efforts seraient refaits sans hésiter.
