Lorsqu’un enfant doit recevoir des soins loin de sa maison, chaque kilomètre devient un poids de plus pour sa famille. La Fondation en Cœur est là pour alléger ce fardeau en offrant un soutien financier pour les déplacements.
D’autres programmes publics peuvent aussi vous aider (CSSS, CLSC, Transport-hébergement). Notre rôle est de compléter ces aides et de vous accompagner pour trouver les ressources dont vous avez besoin.
Ensemble, nous voulons vous offrir un peu plus de légèreté sur la route des soins pour le cœur. Pour en savoir plus, contactez la travailleuse sociale responsable de votre dossier.
SOUTIEN FINANCIER
Le soutien pour l’hébergement est offert à toutes les familles d’enfants malades du cœur dans le cas d’un séjour requis pour les chirurgies, hospitalisations et examens reliés à la condition cardiaque de l’enfant.
Stationnement
La Fondation En Coeur apporte un soutien financier aux parents d’enfants malades du coeur, afin de les aider à payer les frais de stationnement durant le séjour de leur enfant au centre hospitalier.
Carte d’épicerie
La Fondation peut vous aider avec les frais d’épicerie afin d’alléger le fardeau financier pendant l’hospitalisation de votre enfant malade du coeur.
Carte d’essence
La Fondation peut vous aider avec les frais d’essence afin d’alléger le fardeau financier pendant l’hospitalisation de votre enfant malade du coeur.
Frais de déplacement
Les frais de déplacement peuvent être pris en charge par la Fondation. Ce service vise à aider les familles des régions à couvrir les frais d’essence pour se rendre aux rendez-vous de leur enfant.
Achats et prêts d’équipements médicaux
Les dons reçus permettent le prêt et achat d’équipements médicaux pour les familles ayant un enfant malade du coeur (stéthoscopes, oursons thérapeutiques, Cardiomémos, CardioStats, DEA défibrillateur externe, CoaguCheks, Doppler fœtaux, tire-laits et tubulures, saturomètres, etc.)
Coupon repas
Les coupons repas offerts par la Fondation sont un support de deuxième rang et vise à aider les familles ayant à défrayer les dépenses en nourriture lors de l’hospitalisation de leur enfant.
SOUTIEN EN SANTÉ MENTALE
Les participants échangent en groupe leur vécu et réalité de parents d’enfants atteints d’une malformation cardiaque, et ce dans un espace empreint de respect, de bienveillance et de solidarité. Groupe ouvert de 90 minutes animé par 2 travailleuses sociales.
D’apprendre que son enfant est atteint d’une malformation cardiaque, de savoir que son état de santé est fragile et qu’il ne sera, par conséquent, jamais comme les autres est un choc pour plusieurs parents.
La communauté En Coeur est là pour vous ♥ La communauté PARENTS est un groupe privé et supervisé par l’équipe de la Fondation En Coeur qui a pour but d’être un lieu d’échange, de soutien et d’entraide entre parents.
Rencontres individuelles de soutien et d’orientation pour les parents d’enfants atteints de maladies cardiaques.
Offrir des groupes aux adolescents et préadolescents pour leur permettre de normaliser leur condition en rencontrant d’autres enfants avec enjeux cardiaques. Impliquer les parents dans ce format pour permettre la circulation de l’information entre parents et adolescents et assurer un soutien de proximité aux jeunes au besoin.
Échanger en groupe sur votre vécu en tant que grands-parents d’enfants atteints d’une maladie cardiaque, avec d’autres grands-parents partageant la même réalité, dans un espace empreint de respect, bienveillance et solidarité.
La Fondation En Cœur est heureuse de vous présenter une nouvelle infolettre exclusivement consacrée aux services offerts aux parents d’enfants vivant avec une maladie du cœur.
SOURCES D’INFORMATION
Nous sommes fiers d’annoncer la parution de Cœur de citron, un album jeunesse né d’une collaboration avec KO Éditions, raconté par Frédérique Hamel et illustré par Sara Prune, en librairie dès le 11 février 2026.
On y découvre Léon, un petit citron pétillant qui doit subir une opération au cœur, entouré d’une famille aimante et d’une équipe médicale haute en couleur.
Inspiré de l’histoire d’Éléonore, jeune ambassadrice de la Fondation En Cœur, l’album comprend une préface de Sarah-Jeanne Labrosse ainsi qu’une recette de limonade signée Loounie.
Une partie des ventes sera remise à la Fondation En Cœur, qui offrira également le livre aux familles dans les hôpitaux.
Animée par Patricia Demers, elle-même opérée au cœur à trois reprises, la série donne la parole à des patients et à des experts afin de mettre en lumière les parcours médicaux et humains de celles et ceux qui vivent avec une malformation cardiaque.
Un balado sur la vie avec une cardiopathie congénitale pour mieux comprendre, sensibiliser et accompagner — et surtout, pour faire entendre des voix trop souvent méconnues.
La série est financée par la Fondation de l’Institut de cardiologie de Montréal, la Fondation En Cœur ainsi que le Fonds des projets spéciaux du Vice-rectorat à la recherche, à la découverte, à la création et à l’innovation de l’Université de Montréal.
Boussole de soins pour les cardiopathies congénitales (CHD)
La Fondation En Cœur a pris la décision de ne plus émettre de carte info-cœur. Cette décision est en lien avec plusieurs facteurs dont : la protection des renseignements personnels et les démarches manuelles que demandaient l’impression de la carte en format actuel.
Les technologies actuelles nous permettant d’obtenir une version électronique semblable, nous vous suggérons de suivre les étapes* suivantes afin d’ajouter les informations sur votre téléphone intelligent et ainsi créer vous-même une fiche médicale accessible en tout temps.
Un outil utilisé par les cardiologues pour illustrer clairement la condition cardiaque de votre enfant et y ajouter, au besoin, des notes personnalisées.
Créé par les cardiologues Shubhayan Sanatani et Carolina Escudero du Stollery Children’s Hospital, ce guide explique de façon claire, concise et imagée le processus opératoire, et plus particulièrement la procédure d’ablation, afin d’aider les enfants à mieux comprendre chaque étape.
La Fondation En Cœur en a assuré la traduction afin de rendre cette ressource accessible à toutes les familles.
Au fil des années, En Cœur a participé à la publication, d’un grand nombre de documents à l’intention des enfants cardiaques et de leur famille. Ceux-ci sont disponibles à la Fondation ainsi qu’aux départements de cardiologie des différents centres hospitaliers.
La Fondation En Cœur, en collaboration avec des cardiologues, a développé un formulaire téléchargeable spécialement conçu pour les parents d’enfants vivant avec une maladie cardiaque.
Cet outil a pour objectif de faciliter la communication entre les familles et le milieu scolaire. En remplissant ce formulaire, les parents peuvent transmettre de façon simple et structurée les informations essentielles concernant la condition de leur enfant aux membres du personnel de l’école (enseignants, éducateurs, direction, etc.).
Grâce à ce document, les intervenants scolaires seront mieux outillés pour comprendre la réalité de l’enfant, répondre à ses besoins spécifiques et assurer un environnement sécuritaire et bienveillant.